wir leben gern
Auch auf dem Weihnachtsmarkt in Rohrbach hat sich jemand bereit erklärt etwas aus seinem Erlös an das Projekt von Björn Flügel http://www.i-run-for-muko.de zu Spenden.
Der Weihnachtsmarkt findet am 02.12.17 bis 03.12.17 in Rohrbach statt.
Die Regionalgruppe bedankt sich schon im Voraus bei Jürgen Wiesmeier und Monika Mohr für ihr Engagement.
Ab Freitag, den 08.12.2017 ist es wieder soweit der karitative Weihnachtsmarkt in Oberbexbach heißt Sie herzlich willkommen.
Der gesamte Erlös des Marktes geht auch dieses Jahr wieder als Spende an die karitativen Organisationen:
– Elterninitiative krebskranker Kinder e. V.
– Mukoviszidose e. V.
Unser Stammtisch am Sonntag, den 09.04.17
kann NICHT im Restaurant „Zum Hirsch“ in Saarwellingen stattfinden.
Stattdessen treffen wir uns im
RESTAURANT LITERMONT
Am Litermont 40
66809 Nalbach
Uhrzeit: 15.00 h (wie immer ?)
am Samstag, den 01.04.2017
von 14.00 bis 17.30 Uhr
in den Räumen der Alois-Lauer-Stiftung,
Dr.-Prior-Str. 3, 66763 Dillingen
Physiotherapie bei CF Autogene Drainage und Co
Liebe Eltern,
die eine oder andere Aussage werden Sie sicherlich schon einmal gehört oder gar selbst gedacht haben. Lassen Sie uns gemeinsam Techniken verstehen, ausprobieren und Missverständnisse ausräumen.
Bitte bringen Sie sportliche Kleidung mit.
Es freuen sich auf Ihr Kommen
Simone Oettinger und Evelyn Lill
Evelyn Lill
Tel. 06838-92695
e.lill@t-online.de
Simone Oettinger
Gabelsberger Str. 1
66117 Saarbrücken
Tel: 0681 – 92738940
Die Diskussion um eine mögliche Kreuzinfektion mit Pseudomonas-Stämmen oder anderen Keimen von Patienten untereinander wird kontrovers geführt. Eine absolute Sicherheit, Kreuzinfektionen auszuschließen, gibt es nicht.
Aber der Gewinn, den die betroffenen Teilnehmer aus der Begegnung und dem Erfahrungsaustausch vor Ort ziehen, ist groß.
Deshalb haben sich die im Mukoviszidose e.V. organisierten Betroffenen und Eltern dafür ausgesprochen, regelmäßig Veranstaltungen für Betroffene durchzuführen.
Das geringe Risiko der Kreuzinfektion von Patienten untereinander lässt sich durch folgende Verhaltensregeln und Maßnahmen weiter verringern:
Bitte seien Sie sich Ihrer Verantwortung bewusst. Lernen wir „hygienisch“ zu denken, um derartige Veranstaltungen auch in Zukunft weiterdurchführen zu können.
Patienten mit akuten (Virus-)Infektionen, Burkholderia cepacia, nicht tuberkulösen Mycobacterien (NMT), 3 MRGN, 4 MRGN, MRSA und ähnlichen Keimen dürfen leider nicht persönlich an den Veranstaltungen teilnehmen!!!
Bei Bedarf können sich diese Patienten aber gerne mit Frau Oettinger persönlich in Verbindung setzen.
Der Karlsberg-Nachwuchs unterstützt mit seiner Spende den
Mukoviszidose e.V. Regionalgruppe Saar-Pfalz
Bei der Scheckübergabe besuchten die Auszubildenden die Homburger Uniklinik. Dort bekamen sie einen Eindruck davon, wo die Spende helfen wird. Sie wird für die Fortbildung der Krankenschwestern und Krankenpfleger im Bereich der Pflege von Kindern, die an Mukoviszidose erkrankt sind, eingesetzt. Außerdem werden die Eltern der betroffenen Kinder unterstützt. Ein Teil des Geldes fließt auch in die Forschung.
Evelyn Lill, Regionalgruppensprecherin des Mukoviszidose e.V. Regionalgruppe Saar-Pfalz und Prof. Dr. Michael Zemlin von der Uniklinik Homburg nahmen die Spende entgegen und bedankten sich bei den Karlsberg-Azubis für ihr Engagement.
„Anderen helfen, erfolgreich zu sein“: Die Auszubildenden der Karlsberg Brauerei haben mit ihrer Spende einen Beitrag dazu geleistet, die fachgerechte Pflege von an Mukoviszidose erkrankten Kindern zu fördern und die Forschung im Bereich der Mukoviszidose voranzutreiben. „Wir sind uns sicher, dass der Mukoviszidose e.V. Regionalgruppe Saar-Pfalz unsere Spende sinnvoll nutzen kann“, sagten die Azubis bei der Übergabe.
Eine Aktion der Karlsberg-Azubis mit jeder Menge Karlsberg „Wir-Gefühl“!
Karlsberg1: Evelyn Lill (vorne rechts) vom Mukoviszidose e.V. Regionalgruppe Saar-Pfalz und Prof. Dr. Michael Zemlin (Zweiter vonrechts) freuen sich über die Spende, die die Karlsberg-Auszubildenden (von links) Sabrina Wagner, Jana Schmitt, Kim-Marie Hofheinz, Nicole Kreutzberger, Jan-Niklas Löw, Julia Karworth und Lars Baumbach (vorne links) überreichten. Foto: Karlsberg
Die ambulante medizinische Versorgung der rund 8.000 Mukoviszidose-Patienten in Deutschland ist gefährdet. Deutschlandweit fehlen ausreichend finanzierte Strukturen – vor allem für die Versorgung der erwachsenen Patienten. Der Deutsche Bundestag möge sich mit dem Problem befassen und durch rechtliche Regelungen eine Struktur schaffen, die die medizinische Versorgung der Mukoviszidose-Patienten und ihre ausreichende Finanzierung bundesweit einheitlich und nachhaltig absichert.
11. Spendenübergabe – Mit der Krankheit leben!
Am Dienstag, den 03.08.2016, hat der Förderverein Menschen.Helfen.Leben e.V. seine elfte Spende in Höhe von 500€ an die Mukoviszidose e.V. Saar-Pfalz übergeben.
Die Regionalgruppe Saar-Pfalz ist Anlaufstelle im Saarland und Westpfalz für Betroffene, Familien und Freunde. Neben der Hilfestellung zur Selbsthilfe unterstützt und fördert die Regionalgruppe die Mukoviszidose-Forschung. In Deutschland sind circa 8000 Menschen von dieser autosomal-rezessiv vererbten Stoffwechselerkrankung betroffen. Mukoviszidose ist nicht heilbar, jedoch heutzutage sehr gut behandelbar, so dass inzwischen die mittlere Lebenserwartung bei circa 40 Jahren liegt. Weitere Informationen zum Thema Mukoviszidose finden Sie auf der Homepage der Regionalgruppe. https://www.muko-saar.de/
Unsere Geldspende wird in Forschungsprojekte fließen, welche Wege zur Therapie und Heilung dieser Stoffwechselerkrankung suchen.
Bitte liked und teilt diesen Beitrag und unsere Seite, damit wir noch mehr Menschen erreichen und zum Blutspenden bewegen können.
Vielen Dank!
Infoveranstalltung
Tolle Infoveranstalltung am 01.07.2016
Am 01.07.2016 war Herr Dr. Grosse-Onnebrinck, der ehemaliger Oberarzt unserer Mukoviszidose-Ambulanz der Universitätsklinik Homburg-Saar, zu Gast und informierte etwa 30 bis 40 interressierte Betroffene, Eltern, Bekannte, Physiotherapeuten, Ernährungsberater und Ärzte über Neues in der Forschung im Kampf gegen Mukoviszidose.
Besonderes Augenmerk wurde auf die mutationsspezifischen Therapien und die Gentherapie mit deren vielversprechenden Studien gerichtet.
Die Ansätze im Bereich der mRNA Therapie wurde von vielen mit großem Interesse verfolgt und erweckte bei den Hörern Hoffnung.
„Im Gegensatz zu anderen CF-Arzneimitteln, die derzeit auf dem Markt sind, ist es darauf ausgelegt, den genetischen Defekt in der RNS zu beheben.“ (Quelle: QR-010 für Mukoviszidose http://www.proqr.com/qr-010-fuer-mukoviszidose/?lang=de)
Deutschlandweit fehlen gesicherte Strukturen für die ambulante medizinische Versorgung von Mukoviszidose-Patienten. Vor allem für erwachsene Patienten ist die Situation schwierig. Benötigt würde eine ausreichende Anzahl von multimodalen, auf Mukoviszidose spezialisierten Fachzentren für Erwachsene – mit Ärzten, Psychologen, einem Sozialdienst, in Mukoviszidose-geschulten Physiotherapeuten und Ernährungstherapeuten. Obwohl inzwischen die Mehrheit der Betroffenen das Erwachsenenalter erreicht hat, werden noch immer 35 % der Erwachsenen in der Pädiatrie behandelt.
Dass diese Situation für die erwachsenen Betroffenen unzumutbar ist, zeigt das Beispiel einer großen Mukoviszidose-Ambulanz. Über viele Jahre hinweg wurden die Patienten dort in der Kinderklinik therapiert – auch über das 18. Lebensjahr hinaus. Nach einem Beschluss des Zulassungsausschusses kann die Klinik die Behandlung der Erwachsenen in der Kinderklinik nicht mehr abrechnen. In der Erwachsenmedizin werden aber keine neuen Patienten aufgenommen. Die betroffenen Patienten wissen nun nicht, wo sie behandelt werden sollen und müssen teils lange Wege in Kauf nehmen. Dies ist für ihren Gesundheitszustand bedenklich.
Aufgrund der nicht ausreichenden Vergütung der Mukoviszidose-Behandlung könnte eine Situation wie oben beschrieben deutschlandweit auftreten. Seit vielen Jahren beklagen die Leiter von Mukoviszidose-Einrichtungen, dass die komplexe, multimodale ambulante Therapie von Mukoviszidose-Betroffenen defizitär sei. Und auch der Mukoviszidose e.V. warnt seit langem vor dieser Situation. Bereits 2006 finanzierte der Verein eine Studie zum Thema Vergütung. Sie ergab, dass eine Vergütungspauschale von ca. 500 € pro Patient und Quartal notwendig wäre, um den besonderen medizinischen Bedarf dieser Patienten abzudecken. Die Studie zeigte weiter, dass die gesetzlichen Krankenkassen nur knapp 52 % der den Kliniken durch die Behandlung entstehenden Kosten vergüteten.
Es ist zu befürchten, dass sich die Versorgung der Erwachsenen weiter verschlechtern wird: Eine 2015 auf Basis der Patientendaten des Europäischen Mukoviszidose-Registers (European Cystic Fibrosis Society) errechnete demographische Prognose ergab, dass die Anzahl der Kinder mit Mukoviszidose bis 2025 um etwa 15 % steigen wird, die der Erwachsenen um 50 %. Die Versorgungslandschaft in Deutschland ist hierauf nicht ausgerichtet.
Daher wendet sich der Mukoviszidose e. V. als Unterzeichner in Vertretung der Menschen, die mit Mukoviszidose leben, an Sie, die Mitglieder des Deutschen Bundestages. Bitte befassen Sie sich mit der medizinischen Versorgung der Patienten mit Mukoviszidose, besonders der der Erwachsenen, die unter der beschriebenen Versorgungslücke leiden. Schaffen Sie durch rechtliche Regelungen eine Struktur, die die medizinische Versorgung der Mukoviszidose-Patienten – Kinder und Erwachsene – und ihre ausreichende Finanzierung bundesweit einheitlich und nachhaltig absichert.