Karitativer Weihnachtsmarkt spendet 29.000 € an die Regionalgruppe Saar-Pfalz
Category:AllgemeinSeit 2002 findet der karitative Weihnachtsmarkt am Stockwäldchen in Oberbexbach statt. Am Anfang wurde die gesamte Spendensumme an die Elterninitiative krebskranker Kinder im Saarland gespendet.
Im Jahr 2011 haben sich die Veranstalter des Weihnachtsmarktes jedoch dazu entschlossen einen Teil der Spenden an die Regionalgruppe Saar-Pfalz des Mukoviszidose e.V. zu spenden.
Seither haben wir Spenden von über 125.000 € erhalten!!!
Dabei ist der Weihnachtsmarkt nur der krönende Abschluss einer Spendenaktion, die das ganze Jahr über sattfindet. Die Firmeninhaber Feix, Hauser, Ritter und Schwarztrauber sammeln bei Ihren Geschäftspartnern und ortsansässigen Firmen und Betrieben übers Jahr Spenden. Viele der Sponsoren sind schon jahrelang dabei, es kommen aber auch immer wieder neue Sponsoren dazu. Und so gelingt es den Betreibern des Weihnachtsmarktes Jahr für Jahr die Spendensumme zu erhöhen. In diesem Jahr kam eine Gesamtspendensumme von 62.300 € zusammen. Zum ersten Mal bleibt auch ein Teil der Spendengelder in der Höcherberg-Region. Die Summe von 5.040 € wurde für die KiTas der Stadt Bexbach gespendet.
Die Regionalgruppe Saar-Pfalz konnte in einem familiären, gemütlichen Rahmen im Homburger Restaurant Oh!lio einen Scheck in Höhe von 28.625 € entgegennehmen. Dieser Betrag wurde von Herrn Schneidewind, Oberbürgermeister der Stadt Homburg, aufgerundet auf 29.000 €
Besonders erfreulich war, dass Herr Prof. Dr. Zemlin an diesem Abend seinen Dank und seine Anerkennung für diese großartige Leistung der Veranstalter zum Ausdruck brachte. Ein Teil der Spendensumme wird in der Kinderklinik bleiben. Die Regionalgruppe unterstützt das Uniklinikum bei der Anschaffung und Installation von Vitaldatenmonitoren auf der Station KK07.
Im Namen aller Mukoviszidose Patienten in unserer Region bedanke ich mich sehr herzlich für diese tolle Spendensumme beim Orga-Team des Weihnachtsmarktes:
Familie Feix, Familie Hauser, Familie Ritter, Familie Schwarztrauber, Familie Ecker, Herrn Feix jun. und Herrn Hauser jun.
Saarwellingen, den 16.01.2018
Evelyn Lill
Deutschlandweit fehlen gesicherte Strukturen für die ambulante medizinische Versorgung von Mukoviszidose-Patienten. Vor allem für erwachsene Patienten ist die Situation schwierig. Benötigt würde eine ausreichende Anzahl von multimodalen, auf Mukoviszidose spezialisierten Fachzentren für Erwachsene – mit Ärzten, Psychologen, einem Sozialdienst, in Mukoviszidose-geschulten Physiotherapeuten und Ernährungstherapeuten. Obwohl inzwischen die Mehrheit der Betroffenen das Erwachsenenalter erreicht hat, werden noch immer 35 % der Erwachsenen in der Pädiatrie behandelt.
Dass diese Situation für die erwachsenen Betroffenen unzumutbar ist, zeigt das Beispiel einer großen Mukoviszidose-Ambulanz. Über viele Jahre hinweg wurden die Patienten dort in der Kinderklinik therapiert – auch über das 18. Lebensjahr hinaus. Nach einem Beschluss des Zulassungsausschusses kann die Klinik die Behandlung der Erwachsenen in der Kinderklinik nicht mehr abrechnen. In der Erwachsenmedizin werden aber keine neuen Patienten aufgenommen. Die betroffenen Patienten wissen nun nicht, wo sie behandelt werden sollen und müssen teils lange Wege in Kauf nehmen. Dies ist für ihren Gesundheitszustand bedenklich.
Aufgrund der nicht ausreichenden Vergütung der Mukoviszidose-Behandlung könnte eine Situation wie oben beschrieben deutschlandweit auftreten. Seit vielen Jahren beklagen die Leiter von Mukoviszidose-Einrichtungen, dass die komplexe, multimodale ambulante Therapie von Mukoviszidose-Betroffenen defizitär sei. Und auch der Mukoviszidose e.V. warnt seit langem vor dieser Situation. Bereits 2006 finanzierte der Verein eine Studie zum Thema Vergütung. Sie ergab, dass eine Vergütungspauschale von ca. 500 € pro Patient und Quartal notwendig wäre, um den besonderen medizinischen Bedarf dieser Patienten abzudecken. Die Studie zeigte weiter, dass die gesetzlichen Krankenkassen nur knapp 52 % der den Kliniken durch die Behandlung entstehenden Kosten vergüteten.
Es ist zu befürchten, dass sich die Versorgung der Erwachsenen weiter verschlechtern wird: Eine 2015 auf Basis der Patientendaten des Europäischen Mukoviszidose-Registers (European Cystic Fibrosis Society) errechnete demographische Prognose ergab, dass die Anzahl der Kinder mit Mukoviszidose bis 2025 um etwa 15 % steigen wird, die der Erwachsenen um 50 %. Die Versorgungslandschaft in Deutschland ist hierauf nicht ausgerichtet.
Daher wendet sich der Mukoviszidose e. V. als Unterzeichner in Vertretung der Menschen, die mit Mukoviszidose leben, an Sie, die Mitglieder des Deutschen Bundestages. Bitte befassen Sie sich mit der medizinischen Versorgung der Patienten mit Mukoviszidose, besonders der der Erwachsenen, die unter der beschriebenen Versorgungslücke leiden. Schaffen Sie durch rechtliche Regelungen eine Struktur, die die medizinische Versorgung der Mukoviszidose-Patienten – Kinder und Erwachsene – und ihre ausreichende Finanzierung bundesweit einheitlich und nachhaltig absichert.