Mit Genehmigung aufs Lehrer-WC

Mukoviszidose (kurz: Muko) ist eine Stoffwechselkrankheit. Mukoviszidose ist angeboren und ebenso wenig ansteckend wie Asthma oder Krebs.

In der Schule fällt ein Schüler mit Mukoviszidose zunächst überhaupt nicht auf:

Er sieht aus wie alle anderen. Manche Muko-Kinder sind zwar dünner als gesunde, andere husten oft, aber in meinem Fall trifft das alles nicht zu.

Meine Besonderheit wegen Muko beginnt erst mit dem Toilettengang in der Schule. Da beim Abspülen der Toiletten Keime hochgewirbelt werden, die für Kinder mit Mukoviszidose Gift sind, dürfen sie (nach Absprache der Eltern mit dem Schulleiter) die Lehrertoilette benutzen. Man weiß ja, dass die Toilettendeckel in Schulen auf Grund von randalierenden Schülern auf den Schülertoiletten nicht vorhanden sind. Nur Lehrertoiletten haben Deckel, so dass Muko-Schüler diese benutzen müssen. Nun denken die anderen Schüler: „Das ist ungerecht! Der darf wegen der Muskoviszidose oder wie das heißt, die Lehrertoilette benutzen!“ Doch ein Hinweis an diese Schüler:

Mukoviszidose zu haben, ist nicht schön!

Man muss Medikamente nehmen und je nach Alter ein bis drei Mal am Tag je eine halbe Stunde inhalieren, das bedeutet, vernebelte Medikamente in die Lunge befördern (das ist vielleicht so ähnlich wie Rauchen, nur gesünder!). Und die Muko-Schüler stoßen gelegentlich mit einem Lehrer auf der Lehrertoilette zusammen, die Lehrer motzen einen an, was man hier zu suchen hätte (ist mir schon oft passiert!). In dem Fall hilft: Cool bleiben und ja nicht ausrasten. Einfach eine Antwort wie: „Herr Lehrer, ich darf auf diese Toilette, weil ich Mukoviszidose habe. “

„Ääää, was???? Muko-Wie?“

„Mukoviszidose, das ist eine Stoffwechselkrankheit.“ „Aha“, sagen sie, obwohl sie anscheinend nicht ganz durchblicken. Manchmal kommt man auch in den Genuss, einen Tag lang nicht zur Schule zu müssen, aber auch da macht der Grund keinen Spaß: Alle drei Monate muss man zu einer großen Untersuchung. Messen, wiegen, Blutabnahme (Aua!), Röntgen, Diabetes-Test, Ultraschall und so weiter. (Und man muss den Schul-Stoff nachlernen!)

Und jeden Dienstag hab ich Stress mit den Hausaufgaben: Wir fahren nämlich nach der Schule 30 Kilometer weit weg in eine Praxis für Physiotherapie, in der ich meine tägliche Atemgymnastik üben muss.

Dieser Bericht wurde von Marcus Auler (12) verfasst. Wenn Sie Fragen zu diesem Erfahrungsbericht haben, dann schreiben Sie uns gerne. Wir werden Ihre Mail der Autorin/dem Autor weiterleiten.